Implantación de unidades multidisciplinares
MÁLAGA.- La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias del Hospital Regional Universitario de Málaga atiende cada año a medio centenar de pacientes con Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad considerada rara de la que cada año se diagnostican entre 10 y 15 casos nuevos en este centro sanitario.
Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los profesionales de esta unidad han organizado la 'I Jornada de Atención Multidisciplinar al paciente afecto de ELA', con la intención de abordar la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar. En este sentido, la neuróloga y responsable de la consulta de ELA del Hospital Regional, Virginia Reyes, advierte de que la divulgación de las características de esta patología "es fundamental para favorecer un diagnóstico adecuado precoz y mejorar los cuidados de los pacientes, sin excluir ningún aspecto trascendental en la mejora de la calidad de vida y cuidados necesarios para una mejor supervivencia".
La incidencia anual de la enfermedad es similar en distintas poblaciones de Europa y América, en torno a 1,5- 2,5 casos por cada 100.000 habitantes y año, con una prevalencia estimada de 6 casos por 100.000. La edad de inicio habitual se sitúa entre los 55 y los 65 años, pero el intervalo de aparición puede ser más amplio y la frecuencia aumenta con la edad hasta los 75 años. Sólo un 10% de estos sobrevive a los 10 años del diagnóstico.
Pero las cifras de supervivencia no dejan de crecer, un motivo que obedece a la implantación de unidades multidisciplinares de atención al paciente afecto de enfermedad de neurona motora en los últimos años. "El diagnóstico supone un fuerte impacto psicológico en el paciente y sus familiares, por lo que una buena atención integral no debe descuidar estos aspectos", señala Reyes.
La ELA provoca una pérdida progresiva de la capacidad motora siendo el principal factor limitante en cuanto a supervivencia la insuficiencia respiratoria. Los síntomas incluyen dificultades progresivas de movilización, comunicación, alimentación y respiración que generan una dependencia creciente del paciente en sus familiares y cuidadores. "No existe un tratamiento curativo, pero sí pueden aplicarse medidas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes y prolongar su supervivencia. El marco adecuado para la detección precoz y puesta en práctica de estas medidas por la complejidad de la enfermedad, es a través de equipos multidisciplinares" agrega la facultativa.
De este modo, la neuróloga apunta a que la atención integral necesita del apoyo externo de Atención Primaria y de asociaciones de pacientes y familias, coordinando la intervención de cada profesional implicado y sirviendo como persona de permanente contacto la enfermería de enlace. En ese sentido, la enfermera gestora de casos María Teresa Pérez apunta a la importancia de los cuidados en esta enfermedad rara, "son muy complejos, además de tener una evolución rápida e impredecible".
En el Hospital Regional de Málaga forman parte de este equipo tanto neurólogos, como neurofisiólogos, enfermeros, neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, especialistas en cuidados paliativos y psicólogos. Además, la UGC de neurociencias está desarrollando una unidad específica para la atención a pacientes con Enfermedades neuromusculares integrada por los neurólogos Virginia Reyes y Jesús Romero.
Asimismo, se está potenciando la investigación en todos los aspectos de la enfermedad y actualmente existen algunos fármacos con indicios de potencial beneficio en ensayos clínicos. De hecho, en Andalucía existe uno independiente multicéntrico con una terapia celular ("Ensayo clínico fase I/II multicéntrico, aleatorizado, controlado con placebo, triple ciego para evaluar seguridad, e indicios de eficacia de la administración intravenosa de la terapia con 3 dosis de células mesenquimales troncales adultas autólogas de tejido adiposo expandidas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) moderada a severa"), que se desarrolla actualmente en cuatro centros: el Hospital Regional de Málaga, el Virgen del Rocío, el Macarena y el Reina Sofía.
